Antv – Kabar kurang mengenakkan datang dari keluarga Oki Setiana Dewi. Bagaimana selengkapnya?
Putra bungsu Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio Abdullah, Sulaiman Ali Abdullah, dikabarkan mengidap penyakit langka Sindrom Prader-Willi (PWS).
Dilansir dari VIVA, sindrom ini disebut langka karena hanya terjadi pada 1 dari 10 hingga 30 ribu orang di dunia.
Sindrom ini juga merupakan kondisi kesehatan yang rumit karena turut berdampak pada banyak bagian tubuh penderitanya.
Sindrom Prader-Willi ini sendiri adalah salah satu penyakit genetik yang disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15.
Sindrom Prader-Willi menyebabkan kelainan di banyak sistem di bagian tubuh penderitanya.
Di sisi lain, Sulaiman selalu mengalami suatu kondisi sejak ia kecil. Ia tidak pernah merasa kenyang dan selalu ingin makan.
Kondisinya ini membuat Sulaiman harus menjalani terapi stem cell.
Sulaiman pernah menjadi objek penelitian Profesor Deby Vinski pada November 2022 lalu. Penelitian ini juga melibatkan ahli stem cell dunia.
Penelitian ini telah mendapat izin dari Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio selaku orang tua Sulaiman.
Oki dan Ory berharap penelitian ini dapat memberikan dampak positif bagi anak-anak lainnya di seluruh dunia yang juga mengidap penyakit langka seperti sang anak.
Lalu, seperti apa sebenarnya penyakit Sindrom Prader-Willi ini?
Sindrom Prader-Willi dapat menyebabkan kelainan fisik dan kecerdasan penderitanya. Gejala penyakit ini bisa diketahui sejak penderita lahir.
Penderita Prader-Willi dapat diketahui pada kelainan bentuk wajahnya, seperti bentuk mata yang ganjil, bibir atas yang tipis, dan bentuk mulut yang terlihat seperti sedang cemberut.
Gejalanya pun dapat terlihat dari bentuk penis dan testikel yang berukuran lebih kecil dari normal. Otot tubuh juga lemah serta bayi yang kurang responsif.
Di sisi lain, gejala pada anak-anak hingga dewasa dapat diketahui dari kemampuan bicara anak yang terhambat. Anak pun terlambat dalam berdiri dan berjalan dan kelainan fisik lainnya.
Penderita Sindrom Prader-Willi ini juga dapat mengalami gangguan dalam berpikir dan belajar, emosi yang tak stabil, gangguan tidur, dan tak sensitif pada rasa sakit.
